Gisterochtend had mamma Luna een afspraak bij de chirurg om 10.00. Pappa Luna en ik sleepten m’n moeder met bed en al van de verpleegafdeling richting de wachtkamer, omdat ze niet meer in staat is om te staan of in een rolstoel te zitten. Toen we in de wachtkamer waren zagen we op een beeldscherm dat de chirurg waar we een afspraak mee hadden een uitloop had van 30 minuten. Die 30 minuten zagen we op dat beeldscherm veranderen naar 45 minuten, toen naar 60 minuten en toen naar 90 minuten.

“Hoe kan dat nou, dat is verdomme toch niet normaal, ik ga er wat van zeggen en je moeder ligt hier maar te liggen en een afspraak is een afspraak”, vloekte pappa Luna.
“Rustig blijven, pappa”, zei ik voor de zoveelste keer.

Ik denk dat dit het zinnetje is dat ik de afgelopen 2,5 maand het meest tegen m’n vader heb gezegd: “Rustig blijven.”
“Hoe kan een mens nou rustig blijven onder deze omstandigheden?”, vloekt hij dan.
“Pap, als er een kindje met spoed geopereerd moet worden, dan gaat dat kind voor, dat zou jij ook willen.”
“Ja, ja, ja, ja, maar dit is toch niet normaal?”

Een uitloop van meer dan 90 minuten schijnt voor die chirurg de normaalste zaak van de wereld te zijn, hoorden we van meerdere verpleegkundigen die dag.

Gistermiddag besloot de chirurg na het zien van de MRI-scans en allerlei andere papiertjes en onderzoeken dat mamma toch maar weer opgenomen moest worden in het ziekenhuis. Dus pappa en ik brachten m’n moeder van het verpleeghuis weer richting het ziekenhuis, maar dit kwam er eigenlijk op neer dat wij zo’n 6 uur lang van administratieve kastjes naar muren zijn gestuurd.

“Rustig blijven, pappa.”

De chirurg heeft mamma ’s avonds ‘even tussendoor’ geopereerd omdat ze toch best wel een soort van spoedgeval was en om 21.00 belde hij mij persoonlijk om te vertellen hoe het gegaan was.

Chirurgen die werkdagen maken van meer dan 16 uur mogen van mij elke dag een uitloop hebben van 90 minuten. Of meer.
Chirurgen die het nummer van de eerste contactpersoon in hun mobiele telefoon hebben staan verdienen een medaille.
Een chirurg die de familie dan ook nog even persoonlijk én rustig te woord komt staan om 21.30 als zij hun naaste komen bezoeken op de Intensive Care is een held.

Mijn moeder is een heldin en ligt momenteel dus weer op de Intensive Care.

“Rustig blijven, pappa.”

Ik droom al weken de meest vreemde dromen en het vreemde is dat ze ook allemaal blijven hangen. En dan niet alleen nog een beetje aanwezig zijn in de eerste minuten dat je ontwaakt en dan langzaam vervagen met het verloop van de dag, nee, ik vergeet ze nooit meer.

Ik droomde dat ik op de begrafenis van mijn oma was, de moeder van mijn moeder. Terwijl mijn moeder in het echt niet gespeecht heeft tijdens de crematie van haar moeder, speechte ze wel in mijn droom. En ze deed dat op de manier zoals ik het zou doen, niet op haar manier: “Hoi pap, oh nee, sorry, hoi mam, ja, sorry ik ben een beetje zenuwachtig en ik weet niet of ik wel de goede papiertjes heb uitgeprint.” Als mijn moeder op een begrafenis zou moeten spreken dan zou ze dat rustig, zakelijk, emotieloos en met grote afstand kunnen. Denk ik, want ze heeft nog nooit tijdens een begrafenis gesproken. Ik weet dat ik in de toekomst wél op haar crematie zal spreken. Ik weet nu ook al wat ik dan zal zeggen, omdat die tekst al een jaar in m’n hoofd zit. Ik weet nu al dat dat enigszins chaotisch, manisch en emotioneel zal gaan. Om mijn moeder in mijn droom te zien spreken als ik, maakte me aan het lachen.

Ik droomde dat ik op een feestje was met 5 mamma’s. Allemaal van een leeftijd tussen de 35 en 70. Het was een gezellig feestje.

Ik droomde dat ik naar de crematie van m’n moeder moest en dat ik nog geen schoenen had en ik moest perse groene schoenen aan, omdat die het beste bij m’n jurkje zouden passen. Ik ging naar mijn oma, die al 20 jaar dood is, in haar flatje aan de Wilgenlaan en vond daar stapels groene schoenen en kon niet kiezen.

Eergisteren droomde ik een soortement van actiefilm met veel vuur en drama en af en aan rijdende ambulances en politieauto’s en mamma ging dood op de bovenste verdieping van een gebouw en ze zag er zo vreselijk uit dat besloten moest worden om haar in een dichte kist te begraven, maar omdat de hele wereld eruit zag als 1 groot inferno was er niet eens tijd voor een fatsoenlijke condoleance of begrafenis en toen raakten we ook nog eens de kist kwijt. Het was vreselijk.

Gisteren durfde ik niet in slaap te vallen.

Dat met die Diazepam, dat werd uiteindelijk niks. Het was goed om er die eerste dag even de scherpe randjes af te halen. Ik zat een uur na mijn eerste halve Diazepam als een mak lammetje in de auto naast J. richting een grote kringloopwinkel in Druten en ook daar liep ik rustig rond. Ik kocht een ouderwetse puddingvorm, een oud kwartetspel en 2 oude Bijbels. Ik zat die avond, na nog een halve Diazepam, op de bank en ik voelde mij vreselijk normaal. Stil in mijn hoofd.

“J., ik voel me nu zo normaal”, zei ik, “dit is niet goed hoor.”
“Waarom niet, je bent toch rustig?”, vroeg hij.
“Nee, dit ben ik niet, ik heb nu het gevoel dat als ik m’n leven lang elke avond naar Lingo moet kijken, dat dat prima is. En anders praat ik altijd met heel veel bewegingen en nu laat ik m’n handen gewoon liggen, ik heb geen zin om ze op te tillen.”
“Maar dat is toch niet erg?”
“Ik voel me helemaal niet mezelf.”

Dus exit Diazepam.

Of ik moet weer een keer een paniekaanval krijgen. Al denk ik van niet, want ik weet inmiddels waar het slapende gevoel van m’n middelvinger van vorige week vandaan komt. Het slapende gevoel dat een paar dagen in m’n linkermiddel bleef hangen en af en toe doortrok naar de rest van m’n vingers en hand. Het gevoel dat mij de gedachte gaf dat ik een hersenbloeding had, of gewoon een totale uitval van al m’n lichaamsdelen. Of dat ik voor de rest van m’n leven spastisch zou zijn, of verlamd vanaf m’n middel, of gewoon dood.

“Mam”, vertelde ik m’n moeder in het verpleeghuis, “weet je waar dat gevoel in m’n linkervinger vandaan kwam?”
“Nou?”
“Van het borduren. Ik ben gewoon m’n eigen zenuwen aan het kapot prikken met de achterkant van de naald.”
“Ja, dan moet je maar een vingerhoed gebruiken, dat zeg ik al jaren.”

Dokter vs. mamma Luna: 0 – 1.

En dan word je wakker en dan weet je: ik ga vandaag die tatoeage laten zetten. Die tatoeage waarvan iedereen heeft gezegd; niet doen. Want, nee, je moet geen tatoeage op je handen zetten, want dan kun je ze nooit meer verbergen, en daar krijg je spijt van en nou ja, gewoon nee, dat moet je niet doen en het is ook helemaal niet vrouwelijk om je handen te laten tatoeëren en tatoeages ja, dat is toch alleen voor asocialen, en dan vind je nooit meer een normale baan, dus doe het nou maar niet. Van mijn moeder gehoord een paar maanden terug: “Als je dat doet, dan hoef je niet meer thuis te komen.” Maar ja, m’n moeder is nu toch niet thuis, dus ze mag blij zijn dat ik elke dag naar háár toe kom in het verpleeghuis, haha! En ze kan me nu vanuit dat ziekenhuisbedje bekijken met een tatoeage op m’n vingers! Mamma kijk dan, mamma kijk dan naar mij!!! (hier bewust een YouTube-filmpje van de dochter van Bram Vermeulen die het liedje De Wedstrijd zingt, het liedje van haar vader dus). En ik zag ooit een documentaire over mensen die gezond waren en 2 benen hadden en er heilig van overtuigd waren dat 1 van die 2 benen niet bij hen hoorde. En dat been moest geamputeerd worden, anders was hun leven dus 1 depressieve toestand! Maar ja, zie maar eens een arts te vinden die een gezond been wil amputeren! Moeilijk, moeilijk, moeilijk. Gelukkig vond ik wél een tatoeëerder die m’n vingers wilde voorzien van de letters die er voor mijn gevoel altijd al op hebben gezeten.

Ik neem niet al mijn woorden in, want het natuurlijk nog steeds zwaar kut en klote om je moeder in een verpleeghuis te zien. Een moeder met kanker. Een moeder die nog lange niet, nog lange niet naar huis zal gaan. En ook nog lange niet, waarschijnlijk nooit niet, 100% beter zal worden. Maar m’n moeder zit sinds vrijdag in een verpleeghuis, al is het eerder een ‘schakelafdeling’ tussen het ziekenhuis en een verpleeghuis, want ze heeft nog steeds veel medische zorg nodig. Understatement. Maar, ondanks het feit dat het er vreselijk uitziet, want there’s no place like home, ben ik momenteel ontzettend blij met het verplegend en verzorgd personeel! Wat een verschil met de ziekenhuisafdeling waar ze heeft gelegen (dan heb ik het niet over de Intensive Care-afdeling, want die mensen daar verdienen een gouden medaille en een lintje en een plekje in de hemel en 40 maagden). Wat een lieve, lieve mensen werken er op de afdeling waar mamma nu ligt en wat zijn ze alert en wat houden ze m’n moeders lichaam én geest goed in de gaten. En de arts van de afdeling belt me elke dag, uit zichzelf (!), om me op de hoogte te houden van alle medisch dingen die er nu weer gaande zijn. Dat geeft veel rust. Alle kaarten die mamma op haar kamer in het ziekenhuis heeft gekregen heb ik in een map gedaan. Wat zeg ik; 3 dikke mappen vol! Ze heeft bijna 200 kaarten gekregen! Wat een lieve, lieve lezers heb ik! Daar ben ik heel dankbaar voor (en ik word er bijna een emotioneel wrak van, ware het niet dat ik al een mental fruit basket was)! Omdat haar huidige kamertje in het verpleeghuis weer zo’n enorm crèmekleurige saaie toestand is neem ik elke dag iets geinigs mee om de boel een beetje op te fleuren; een PloesiePoesie, een schilderij van Bruce Lee, een Maneki Neko-beeldje, een pluche hert en vandaag ga ik een vogelkooi maken met allemaal zelfbeschilderde roodborstjes erin. Mochten er nog lezers zijn die zo’n plekje in de hemel met 40 maagden ook wel zien zitten en mij en m’n moeder heel blij willen maken? Het nieuwe adres van mamma Luna:

Ziekenhuis Rivierenland
Schakelafdeling
t.a.v. Riet van den Heuvel, kamer F105
Pres. Kennedylaan 1
4002 WP Tiel

Zondag was zo’n mooie dag. Zo mooi. Ik had zelfs heel even het idee dat het misschien wel allemaal goed zou komen. Mamma binnen een paar maandjes van die hele buikinfectie af. Gewoon weer kunnen lopen. Alle krachten terug. Wonderen bestaan! Eventjes een paar chemootjes ertegenaan en dan zou ze weer een paar jaar mee kunnen. Ach, ze zou wel 80 kunnen worden. Wel 90! Ik zag haar al helemaal weer tegenover me zitten op de dinsdagen. Borduurwerkje erbij, samen gewoon fijn samenzijn. Ik bezig met mijn werk, zij met haar dingetjes. Maar ze zou nooit meer hoeven strijken, ze hoeft nooit meer iets voor me te doen, als ze er maar gewoon bij zou kunnen zitten, dat zou al genoeg zijn. Wijntje erbij, want dat jaar niet drinken van haar, ach, wat heeft ze daar nou eigenlijk aan gehad? Het voelde zondag allemaal zo goed, eindelijk écht een stapje vooruit. Eindelijk wat ademruimte. De verkering en ik hadden mamma zondag opgehaald in het verpleeghuis en daarna een uur met haar buiten gelopen en ze was weer helemaal m’n moeder, behalve dat ze in een rolstoel zat en kanker heeft natuurlijk, maar ze had weer praatjes en grapjes en ze vond het zo lekker ruiken buiten en ze lachte en er liep een poesje op straat en ach, het was zo mooi.

Gisteren was het weer meer dan 10 stappen terug. Weer een lekkende stoma, weer een geïnfecteerde buikwond, weer allemaal doktoren aan haar bed, weer allerlei dingen op kweek, weer een echo en toen weer een lekkende stoma.

En toen kon mamma niet meer.
En pappa ook niet meer.
En ik ook niet.

Maar vandaag was er gewoon weer een nieuwe dag.

Where do we go from here?
Where do we go?
And is it real or just something we think we know?
Where are we going now?
Where do we go?

From cradle to grave, from ashes to ashes, from dust to dust.
Because, because our paths they cross.
Yesterday was hard on all of us, on all of us.

Liedje: Fink, Yesterday Was Hard On All Of Us

“J. moet je eens voelen”, zei ik donderdagmiddag, “het topje van m’n middelvinger slaapt, echt raar.”
“Ja, daar kan ik toch niks aan voelen?”
“Ja, maar het is zo’n raar gevoel. Helemaal gevoelloos.”

Een gevoel dat de hele middag en avond bleef en ook naar wat andere vingers leek door te trekken en toen ik de volgende ochtend wakker werd was het er nog.

“Maak even een afspraak met de huisarts”, zei J., “misschien zit er ergens een zenuw klem.”

Dus ik maakte een afspraak voor het einde van die middag en ging vol goede moed eindelijk aan het werk. Eindelijk wat PloesiePoesies naaien.

Het dode, slapende gevoel leek van m’n middelvinger naar m’n onderarm en nu ook naar m’n bovenarm door te lopen.
Toen ik ging staan was ook m’n bovenbeen gevoelloos.
Maar was dat wel zo?
Ik liep een stukje, maar het voelde allemaal zo raar, alsof m’n linkerkant niet bij mij hoorde.
Ook de tenen in m’n linkervoet leken te slapen.
Liggen hielp niet.
Zitten niet.
Paniek!

“J. je moet nu naar huis komen, nu”, zei ik, “want m’n hele linkerkant slaapt en ik weet niet of het nou echt zo is, want ik kan wel lopen, maar het voelt helemaal verdoofd en ik word misselijk en duizelig en straks val ik flauw.”
Paniek!

Binnen 2 minuten was J. thuis en binnen 10 minuten zaten we voor een spoedafspraak bij de huisarts. Ik trillend op een stoeltje, J. de rust zelve.

“Dit voelt gewoon allemaal echt niet goed, echt niet, echt, ik word er helemaal bang van en dit is gewoon mijn lichaam niet”, ratelde ik.

Gelukkig heb ik dezelfde huisarts als mijn ouders en ze is van de situatie in het gezin Van den Heuvel op de hoogte.

De dochter van dit gezin had een paniekaanval.
En de dochter van dit gezin is geadviseerd om eens even wat rustiger aan te doen.
Met behulp van Diazepam.

The words of the prophets are whispered in the sound of silence…

Ik had eigenlijk al een paar dagen niet gehuild.
Tranen raken op.

Vorige week bezocht ik de verpleegafdeling waar m’n moeder dus al weken wel-niet, wel-niet, wel-niet naartoe gaat. Gewoon om even een indruk te krijgen.

Als een plek om te janken is, dan is het wel die verpleegafdeling.

Er hangt daar ‘kunst’ aan de muur in de gangen die ik nog herkende van toen ik een klein meisje was. Ik zie mezelf als 5- of 6-jarige nog staren naar een roze macremé-patchwork-jaren-70-ding met allemaal glitterstenen erin. Vond ik heel fascinerend toen. Prachtig. Wow. Hoe bijzonder moest je zijn om dat wat je maakte op te mogen hangen in het ziekenhuis? Hét ziekenhuis! Daar waar zoveel mensen het zagen? Nu, 30 jaar later, is niet alleen dat kunstwerk van roze naar oud-roze verkleurd, de tijd heeft de stof en het draad geen goed gedaan. Het ziet eruit als een verlept bosje bloemen. Al doen bloemen er een week over om te verleppen, dit kunstwerk heeft er jaren en jaren over gedaan.

Vergankelijkheid.

En niet alleen dit kunstwerk, maar ook de verpleegafdeling waar m’n moeder komt te liggen is in 30 jaar verkleurd. Van crème naar een vies grijs-beige. Oud geworden. Er hangt daar een godverdommese Oost-Europese-sfeer en het stinkt naar urine en er zit een code op de deur, speciaal voor de demente bejaarden en daar moet ik mijn moeder vandaag naartoe gaan brengen?

“Mamma, ik kan niet meer hoor”, huil ik, “ik moet je morgen ergens naartoe brengen en ik kan er gewoon echt niets positiefs in zien, echt niet, ik kan jou toch niet naar een soort van dagbesteding laten gaan waar ze sokken gaan breien terwijl jij vroeger hele bruidsjurken hebt gemaakt, hele maatpakken, je moet mijn bruidsjurk nog maken, ooit! Je bent een kunstenaar! Mijn voorbeeld! En dan ga je stempelen met demente bejaarden?”
“Ik ga niet naar huis”, zegt mamma stellig.
“Maar het is daar geen plek waar je beter wordt, het is geen plek waar je je fijn gaat voelen.”

Ik huilen.
“Mamma, laat mij, laat ons je thuis verzorgen, samen met de thuiszorg, alsjeblieft.”
“Ik ga niet naar huis.”
Ik nog meer huilen.

“Als ik alles van tevoren had geweten, dan was ik liever 6 weken geleden al gegaan”, zegt mamma.

Had van mij gemogen.

“Je moeder is 3,6 kilo afgevallen en dat baart ons toch wel zorgen, dus wij willen voorstellen om haar weer sondevoeding te geven”, zegt de diëtiste.
“Oh, dat is niet zo best”, zeg ik.
“Ja, dat probeer ik je al duidelijk te maken de afgelopen weken, dat een eiwittekort dus kan leiden tot gewichtsverlies.”

Ik twijfel.
Of er vol ingaan. Even flink schelden.
Of niet.

Want als iemand tegen mij zegt ‘dat probeer ik je al een tijdje duidelijk te maken’, dan word ik meteen een beetje agressief. Link. Heel link. Alsof ik niet heb geluisterd de afgelopen weken! Alsof ik niet zelf het hele internet en meer heb gelezen over ziekten, eiwittekorten, voedsel waar veel eiwit inzit, verdomme. Alsof ik, ik, ik, niet het meest begaan ben met mijn moeder! Alsof ik niet het allerbeste voor haar wil. Alsof ik niet de hele supermarkt heb afgestruind naar producten waar veel eiwitten in zitten. Alsof ik niet zalm, haring, Parmezaanse kaas, mozzarella heb gekocht en daar lekkere dingetjes van heb gemaakt!

“Ik denk dat je dit beter met m’n moeder kan bespreken”, zeg ik, “de keuze voor wel of geen sonde is uiteindelijk aan haar, ze mankeert niks aan haar koppetje.”
“Nee, maar het is wel belangrijk dat de familie haar motiveert.”
“Ik kook al 4 weken dagelijks voor m’n moeder, ik heb van alles gekocht, meegenomen, of aangereikt, zoals jullie het noemen, op een gegeven moment houdt het voor mij op. M’n moeder moet van jullie dit, ik maak dat, iedereen lult de hele dag over eten tegen haar, jij doet dat, m’n vader doet dat, m’n vader doet dat tegen mij, ik ben het zelf ook een beetje zat, ik word er gek van, ik moet dit loslaten.”
“Ja, maar je moet wel weten dat je moeder wel haar best doet.”
“Ja, dat weet ik ook wel.”
“Maar wat ze nu eet is gezien haar gewichtsverlies gewoon niet genoeg.”
“Doe jij wat denkt dat goed is, ik weet het ook allemaal niet meer.”

Ik kan niet meer.
Ik kan echt niet meer.

“Hallo, u spreekt met de transferverpleegkundige”, zegt de transferverpleegkundige.
“Hallo”, zeg ik.
“Uw moeder mag donderdag naar het verpleeghuis voor revalidatie.”
“Nou, laten we hopen dat het dan nu ook echt mag.”
“Hoe bedoelt u?”
“Dit telefoontje heb ik al 4 keer eerder gehad.”
“Oh.”
“Maar ik krijg elke keer een andere transferverpleegkundige aan de telefoon.”
“Oh.”

Ik twijfel.
Of er vol ingaan. Even flink schelden.
Of niet.

“Maar ik hoop dat u gelijk heeft”, zeg ik.

“Ja, goedemiddag, u had een gesprek met mij aangevraagd”, zegt de diëtiste door de telefoon.
“Ja, dat klopt”, zeg ik.
“U had wat vragen?”
“Ja, ik krijg keer op keer te horen dat mijn moeder een eiwittekort heeft, maar waar baseren jullie dat eigenlijk op?”

Wat volgt is een verhaal over lengte, gewicht, het ziektebeeld van m’n moeder, hoeveel gram eiwit een gezond mens gesproken tot zich moet nemen, hoeveel eiwitten mijn moeder tot zich moet nemen.

“Ja, maar waar baseren jullie het eiwittekort van m’n moeder op dan?”
“Op de voedingslijsten.”
“Oh, op de voedingslijsten die niet goed worden ingevuld door de voedingsassistenten?”
“Ja, soms vergeten ze wat op te schrijven.”
“Vorige week heb ik 2 lege lijsten voorzien van een grote smiley.”

Had ze niet eens gezien.

“Weet je, mijn moeder is het gewoon helemaal zat met dat gelul over eten. Er komt 3 keer per dag een of ander smerig citroen-yoghurt-toetje langs en dat moet ze dan opeten, omdat het met eiwitten verrijkt is, maar ga jij maar eens 3 keer per dag, al 3 weken lang, zo’n toetje eten, zeker als je in je eentje in het ziekenhuis ligt, daar heb je toch helemaal geen zin in, of wel?”
“Ja, nee, dat begrijp ik.”
“Maar jullie geven die toetjes, omdat ze een eiwittekort zou hebben, maar die toetjes zijn dus echt niet lekker en je weet eigenlijk niet eens zeker of ze een eiwittekort heeft, want je baseert het op voedingslijsten die niet kloppen en jullie komen steeds tegen haar zeggen dat ze toch echt wel die toetjes moet eten.”
“Ja, maar ik moet ergens m’n beleid op bepalen?”
“Ja, maar dan wel graag op de waarheid, toch?”
“Ja, maar uw moeder is ook nogal wat afgevallen de laatste week.”
“M’n moeder had 1,5 liter vocht achter haar longen, dat scheelt ook 1,5 kilo toch?”
“Ja, er zat inderdaad wat pleuravocht bij haar longen.”
“Vocht achter haar longen.”
“Maar wilt u dan in het vervolg zelf de voedingslijsten bijhouden?”
“Nee, dacht het niet, dat is toch jullie taak?”
“Maar wat stelt u voor dan?”
“Nou, ik stel helemaal niks voor, maar ik vind het gewoon kut dat er een beleid voor m’n moeder wordt bepaald op basis van foute informatie, ik word daar moe van, mijn moeder wordt er moe van, maar we vinden jullie allemaal lief, maar het is momenteel vooral van belang dat m’n moeder zich weer mens voelt en dat er niet de hele tijd over eten gepraat wordt aan haar bed.”

Understatement.

De diëtiste is deze week misschien wel 8 uur bezig geweest met mijn moeder. Met lullen over eten. Beleid bepalen. Dingetjes uitprinten van het internet. In die 8 uur had ze ook naar de visboer kunnen gaan, een broodje haring kunnen halen om die samen met m’n moeder op te eten. Haring zit namelijk vol eiwitten.

“Hallo, u spreekt met de dochter van Riet van den Heuvel, ik had u gisteren aan de telefoon.”
“Hallo.”
“Ik kom net bij mijn moeder vandaan, maar er hing helemaal geen voedingslijst, dus ik kon dat broodje haring dat mijn oom voor haar had gehaald helemaal nergens opschrijven.”
“Oh, dat is niet de bedoeling, ik ga er meteen achteraan.”

Rest my fucking case.