web analytics

4

HET LEVEN EVEN DOOR EEN USHER BRIL

beginpaginatotaal

IMG_9597
Begin de dag met een aankleed-beest… of eigenlijk 2… Altijd goed!

IMG_9599
Ik ben de hele ochtend aan het schrijven en schrijven en schrijven en het gaat lekker! Ik kijk dan wel moeilijk, maar dat is omdat Bruce z’n nageltjes in m’n schoot heeft gezet… Want… het is weer maandag en maandag is de kantoordag van Bruce!

IMG_9608
Hier zit ik alweer lachend in de trein richting Utrecht, want ik heb een lekkere werkdag achter de rug. Ik moet mezelf even aan gaan leren om niet steeds 1 oog dicht te doen op selfies, want dan zie je m’n rimpels zo goed.

IMG_9612
Hé, wat is dit? Een pannetje broccoli. Het ziet er zo simpel uit, maar de broccoli is in stukjes gesneden door mijn vriendinnetje Marloes en… nou ja… voor haar is het allemaal niet zo simpel.

IMG_9615
Kijk eens aan! Een complete maaltijd met verse pasta, zelfgemaakte pesto, geroosterde pijnboompitjes, Parmezaanse kaas en dus broccoli.

IMG_9616
Yep, heel goed gelukt.

IMG_9619
Marloes heeft het syndroom van Usher, een erfelijke aandoening die doofblindheid veroorzaakt. Met andere woorden; Marloes wordt, naarmate ze ouder wordt, langzaam blinder en dover. Vorig jaar heeft ze een tijdje in een ‘blindeninstituut’ gezeten waar ze heeft geleerd om alles ‘echt’ blind te doen, zoals koken, wassen, nou ja, de basics…

IMG_9622
In dat instituut heeft ze ook een ‘bril’ gemaakt, zodat mensen uit haar omgeving kunnen ‘zien’ wat zij nu nog kan zien. Dat gaatje, van zo’n 2 mm doorsnede, dat is alles wat Marloes (nu nog) ziet. En dat gaatje, dat is voor mij ‘niks’, maar dat gaatje is voor haar nu nog ‘alles’. Door dat minuscule gaatje kan Marloes nog letters lezen op haar iPhone, al is het dus letterlijk letter voor letter. Ik ben er helemaal van van slag, want ik wist wel dat ze ‘maar door een gaatje kon zien’, het ook daadwerkelijk ervaren en ‘zien’, komt best hard aan. Steeds weer afscheid moeten nemen van de dingen die je voorheen nog wel kon…

IMG_9618
Ik kan de bril weer afzetten, maar Marloes dus niet… Er is tot nu toe geen genezing and that sucks… Al is er wel een heel klein sprankje hoop! Ik knip en plak even een stukje van de website van Jaap (ook iemand met Usher): ‘Er is echter nu zeer belangrijk onderzoek op komst dat hoop biedt. Namelijk gen-onderzoek gericht op het Usher-gen. Dit onderzoek is helaas erg duur. Wij als Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid hebben er vertrouwen in dat dit onderzoek een belangrijke basis gaat leggen voor genezing/het stop zetten van de progressie van deze vorm van Doofblindheid.’ En… voor dit onderzoek is geld nodig! Doneren kan: HIER. En ja; alle beetjes helpen!!!


Check ook even deze video van Jaap in Hart van Nederland…

IMG_9623
Wijn helpt trouwens ook! Een beetje dan… Ik wil Marloes helemaal niet neerzetten als een zielige vrouw met een hele erge ziekte, want Marloes is gewoon een lekker wijf waar ik hele goede, diepe gesprekken mee kan hebben, maar ook onwijs mee kan lachen (en ze kan dus ook heerlijk koken)…  En ik heb heel veel bewondering en heel veel R.E.S.P.E.C.T. voor haar! Maar het doet me ook verdriet om haar strijd te zien, haar angst…

IMG_9627
Hier zit ik alweer terug in de trein naar Tiel en stuur ik de echtgenoot een foto dat ik eraan kom… in mijn handen 12 bordjes van de HEMA… regenboogbordjes! HOE GAAF! En maar 1 euro per 6 bordjes en nu heb ik spijt dat ik niet ook de bekers en de kommetjes heb gekocht, want die waren dus ook maar 1 euro per 6… Thuis doe ik nog een drankje met J., maar ik blijf van slag van die minuscuul-gaatje-koker-bril die ik op heb gehad.

You may also like...

4 reacties

  1. Moeder van Luna schreef:

    Heftig hoor… en bewondering voor Marloes !!!!!

  2. Renske schreef:

    Há, eindelijk nadat je terug bent uit Jamaica ben ik weer bijgelezen, was je even uit het oog verloren, maar nu kijk ik weer stiekem dagelijks mee. Ach en dan ook maar even laten weten dat ik besta, waarom niet ;-)
    Klinkt als een heftige dag, ik vind het stoer dat ze al die dingen doet. In een hoekje zitten huilen levert natuurlijk niks op, maar ik geloof dat ik niet meer zou kunnen dan dat ;-)

  3. Patchwork schreef:

    Ik moet wel even slikken nu. Als ik denk aan de energie en tijd die marloes aan die prachtige gezonde maaltijd heeft moeten besteden (hmm, met pesto en pitjes!) met maar zo´n kijkgaatje op afstand, waar ik met 2 goeie ogen en oren amper iets van bak…Pffffffff, petje af voor de spirit! Ik zou daarna totaal gevloerd zijn! Ik mopper al over een leesbril.Wat een kloteziekte. Count my blessings.

  1. 13 februari 2015

    […] een bril op krijgt waarmee ze precies hetzelfde ziet als Machteld word ik geraakt. Toen Marloes mij een paar maanden geleden eenzelfde soort bril opzette moest ik ook huilen. Een gezichtsveld ter grootte van een stipje, gecombineerd met amper wat horen. […]

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *